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Archive for the ‘DC’ Category

Essa cervejinha é a minha Coca-Cola do deserto. Ainda não sei o mapa da mina, mas nada como a necessidade pra servir de estímulo!

Essa cervejinha é a minha Coca-Cola do deserto. Ainda não sei o mapa da mina, mas nada como a necessidade pra servir de estímulo!

Semana passada, por conta do Celiac Day, evento que aconteceu na Universidade Federal de Pernambuco sobre a Doença Celíaca (intolerância ao glúten), meus pensamentos voaram bem longe. Tão longe que quase me “estabaquei” quando cruzei minhas projeções no tempo de Theo quando for adolescente….

O vaucher com direito a frase de estímulo “Boa Viagem!” para essa viagem foi presente de Dra. Cristiana Menezes, nutricionista, e que trabalha com o tema há uns dez anos aqui no Recife (nem sabe, a bichinha : )))). Ela já coordenou um grupo de mães de pacientes celíacos no IMIP, inclusive. Em sua palestra lá na Federal ela falou uma coisa que nunca tinha parado pra pensar sob o mesmo ponto de vista. A de que para as crianças, que desde cedo descobrem a DC, a restrição alimentar não é nada demais. Só uma rotina antiprática. Mas isso mais para os pais do que para a pirralhada.

Isso até já tinha falado aqui. E isso é real. Theo, por exemplo, nem gosta do cheiro que vem da padaria: cheiro de pão; assim como não gosta de cheiro de pizza… e por aí vai. Na verdade, nunca pôs um pedaço de pão na boca. Então pra ele, diferente do que possa supor o senso comum, não comer isso não faz a menor falta.Claro.

Entonces, ele não sente a “exclusão social” que a restrição aliementar causa. A criança, na verdade, como disse Cristiana, sente-se, ao contrário, espeial e privilegiada por uma alimentação toda cheia dos “gueri-gueri” pra ela. Não é tão chato… não é tão difícil. Dá para nós, mães, ir fazendo as substituições. É trabalhoso, claro. Afinal, o trigo é o rei da cocada-preta, uma espécie de coringa da culinária, mas proibidíssimo no nosso jogo alimentar (dos celíacos). Mas fazer o quê… as coisas não deixam de andar bem por conta disso. E com crianças celíacas fica mais fácil controlar tudo.

Mas vem que a viagem sideral do juízo chega na adolescência ou “aborrecência. Termo acunhado com precisão para esta fase difícil da vida (para os próprios adolescentes, é verdade, mas também para quem está junto a eles). E eu pensei em Theo…. nas farrinhas, na cervejinha (proibida), na faculdade, nos lanchinhos de fim de noite…. valei-me. Assustei! : )

Vou confiar e apostar no taco da educação que estou dando a ele hoje. Mas lembrando que “negar” tudo isso (EU, PAI, as nossas “regras”) faz parte do processo desta fase. Entonces…. é mesmo esperar pra ver. Ui!!!

ps: Desde a semana passada que eu, mãe, entrei na dieta. Meu exame de sangue deu positivo (o anti-transglutaminase e o anti-endomíseo) mas com as vilosidades do intestino sem inflamação na biópsia. Ou seja, no limbo, tenho risco de ser (estou em estudo) uma celíaca assintomática (percentual também bem grande no mapeamento dos celíacos). No meu caso, a observação clínica é fundamental. Porque para além dos sintomas clássicos existem outras reclamações do corpo que é preciso ficar atenta…. Os médicos precisam estar mais atentos!!!!

Bem, na dieta, estou. Ponto. Cinco dias. E penando com “abstinência” da cervejinha….. descobri que a única sem glúten, ou com baixa concentração de glúten (menos de 6 ppm) disponível no Brasil se chama Daura (da espanhola Estrella). Ainda não tive tempo de procurar por aqui (Recife). Por aqui, só tempo de pensar, por enquanto, em alguma bebidinha refrescante para o dia de praia. Tentei frisante, vinho, saquê…. no finde passado e o negócio travou. Não rola. Sou da boemia braba e banhada a cervejinha. E geladinha. : (( Água na boca!!!! : )))

Aí é quando mais uma vez penso em Dra. Cristiana… e na sua fala a respeito. Porque pode ser um custo até alto mas por um benefício ainda maior. E eu sei. Mas dizer que pra quem já conhece tudo no paladar é mais difícil é… isso ninguém pode dizer que não é. E eu estou reaprendendo a comer: tomar café (sem o pãozinho de cada dia), almoçar em casa ou trazer lanchinhos na bolsa; e pensar no que dá para lanchar na Pós… Isso tem sido aprendizado que pode me ajudar no trato com Theo. Por isso tenho achado que vale bem a pena. Mas que ainda estou meio perdida, estou.

ps1: a Daura, vi agora no site, custa só R$ 18 reaus. Uma de 3 e pouquinho ml…. um sacrilégio! : ( Minhas quintas de Central estão menos animadas…. : ( Vou cascavilhar por aqui pra ver se acho e experimento.

ps2: Theo achou o máximo a mãe ser igual a ele. Disse até que, a partir de agora, me empresta as ferramentas dele. : )

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Notícia boa para começo de semana: um dia inteirinho para ficar sabendo de todas as informações sobre a Doença Celíaca (Intolerância ao Glúten)

Notícia boa para começo de semana: um dia inteirinho para ficar sabendo de todas as informações sobre a Doença Celíaca (Intolerância ao Glúten)

Sabe uma garrafa de água mineral no deserto? Achado dos Deuses, não é mesmo?! É assim que estou encarando o Celiac Day que, como o nome sugere, será um dia (sendo pra lá de exata, 9 horas) inteiramente dedicado a Doença Celíaca, intolerância ao glúten, aqui, na Universidade Federal de Pernambuco. Segundo a nota publicada no site da UFPE e achado por duas pessoas massa que lembraram de mim e me mandaram (Luiza Mendonça e Dra. Cristiana Menezes): 

“O Laboratório de Imunopatologia Keizo Asami (Lika), da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), abre inscrições para estudantes de graduação, pós e profissionais, para o Celiac Day, curso que abordará os aspectos da doença celíaca (intolerância ao glúten) que apesar de comum passa despercebida para a maioria da população. A capacitação, com carga horária total de 9 horas, acontecerá no dia 23 de setembro no auditório do Centro de Ciências Biológicas (CCB) da Universidade. As inscrições estão abertas e as instruções para realizá-las podem ser encontradas no site http://curso.sergiocrovella.org/.”

O curso custa R$ 10 reaus. Um curso de R$ 10 reaus não existe não é mesmo? Que dinheiro paga um conhecimento desses para nós, pais de quem tem a DC, e, ou mesmo, os próprios celíacos. Ainda vivemos num verdadeiro deserto de informações e conhecimento sobre a DC. E os médicos precisam sim saber sobre para investigarem os casos suspeitos que aparecem em suas mãos. Quantos pacientes não penam até descobrirem porque os médicos nem se quer atinam para esta possibilidade.

O Celiac Day, embora a nota aponte para “profissionais da saúde, estudantes e telelei… pode sim ser feito por familiares de doentes celíacos e ou mesmo celíacos, claro. Portanto, o Celiac Day está sim aberto para os demais interessados e os coordenadores estão guardando pela nossa presença. Pra mim, será nove horas de explicações, mais conhecimento a respeito, nutrição, genética, e tudo o mais que possa me ajudar a dar uma melhor qualidade de vida ao meu filhote Theo.

Tudo que a gente deseja não é mesmo?

Abaixo, a programação:

Dia: 23/09 (quarta-feira):

9h – 9h30
Abertura do Celiac Day no Brasil
Giselia Alves Pontes da Silva – UFPE
9h30 – 10h30
Estudo da doença celíaca no IMIP
Katia Galeão Brandt – IMIP
10h30 – 11h30
Doença Celíaca e familiaridade
Margarida Maria de Castro Antunes – IMIP
13h – 14h15
Doença Celíaca e acompanhamento alimentar
Cristiane Almeida de Menezes, IMIP
14h15 – 15h30
Sintomas discretos como forma de apresentação da doença celíaca
Maria Eugenia Farias Almeida Motta, UFPE
15h30 – 16h15
A genética da Doença Celíaca: importância do HLA no desenvolvimento da doença
Sergio Crovella, UFPE
16h15 – 17h15
Diagnóstico Molecular dos Fatores Genéticos da Doença Celíaca.
Rafael Guimarães, LIKA
17h15 – 18h15
Doença Celíaca e outros genes de importância na patogenêse da doença.
Rafael Guimarães, LIKA

ps: Hoje recebi pela lista da Acelbra a informação de que o nosso Ministro da Saúde assinou, enfim, o documento que cria o protocolo da DC no SUS. Já saiu, inclusive, no Diario Oficial. Essa é uma luta que já se arrastava há cinco anos. Vitória da Fenacelbra. O que mostra o quanto é importante a formação de uma associação, coisa que aina não conseguimos por aqui. Mas que caminhamos para conseguir. Os exames para a comprovação da DC: primeira etapa, sangue; segunda, biópsia são caros. Portanto, que bom que agora a “turminha” que atende pelo SUS vai ficar esperta e solicitar os exames : )) Precisão na hora do diagnóstico é tudo de bom. Mais aqui, em matéria que saiu na Folha de São Paulo.

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